Psychosocial burden of sickle cell disease on the family, Nigeria
African Journal of Primary Health Care & Family Medicine
| Field | Value | |
| Title | Psychosocial burden of sickle cell disease on the family, Nigeria Le poids psychosocial de la drépanocytose sur la famille, Nigeria | |
| Creator | Adegoke, Samuel A. Kuteyi, Emmanuel A. | |
| Description | Background: Sickle Cell Disease (SCD), the most common genetic disorder amongst Black people, poses a significant psychosocial burden on the sufferers, the caregivers and their families.Objective and methods: From 01 January 2011 to 30 September 2011 the caregivers of children with SCD treated at the Paediatric Haematology Clinic of the University Teaching Hospital in Ado-Ekiti, Nigeria, were included in a study, using a structured questionnaire and a validated, culture-relevant disease burden interview to assess the psychosocial burden of SCD on these caregivers. Three main objective psychosocial domains and some subjective domains, including the caregivers’ coping ability were assessed.Results: A total of 225 caregivers, consisting of 202 mothers (89.8%), 15 grandmothers (6.7%) and 8 fathers (3.6%) were studied. In 53.3% of the families, the care of children with SCD adversely affected the provision of their basic needs, with 73.3% of the caregivers stating that time spent caring for the child made them lose income or financial benefits; 19.6% of the caregivers had to take out loans to meet the expenditure of the patient’s illness. Caring for children with SCD reportedly made 42.2% of the caregivers neglect other family members. In addition, 14.2% of the families experienced moderate to severe disruption in their day-to-day interactions within the family to the extent that 12.4% frequently quarrelled due to the child’s illness.Conclusion: Caregivers are faced with enormous financial, interpersonal and psychological problems. Social support should be available to alleviate caregivers’ and/or family members’ burdens. Contexte: La drépanocytose, le trouble génétique le plus commun dans la population noire, constitue un poids psychosocial significatif pour les malades, les aides soignant et leurs familles.Objectif et méthodes: Du 1er Janvier au 30 Septembre 2011, les aides soignant d’enfants atteints de drépanocytose traités dans la clinique d’hématologie pédiatrique de l’hôpital universitaire d’Ado-Ekiti, au Nigeria, ont participé à une étude, réalisée à l’aide d’un questionnaire structuré et d’un entretien sur le poids de la maladie validé et pertinent en termes de culture afin d’évaluer le poids psychosocial de la drépanocytose sur ces aides soignant. Les trois principaux domaines psychosociaux objectifs et subjectifs, et la capacité des aides soignant à faire face ont été évalués.Résultats: Un total de 255 aides soignant, consistant en 202 mères (89.8%), 15 grands-mères (6.7%) et 8 pères (3.6%) ont participé à l’étude. Dans 53.3% des familles, la prise en charge des enfants atteints de drépanocytose affectait défavorablement la satisfaction de leurs besoins de base, 73.3 % des aidants ayant déclaré que le temps consacré à s’occuper de l’enfant leur faisait perdre des revenus ou des avantages financiers ; 19.6% des aides soignant ont dû contracter des emprunts pour pouvoir faire face aux dépenses liées à la maladie du patient. La prise en charge des enfants atteints de drépanocytose aurait poussé 42.2% des aides soignant à négliger les autres membres de la famille. De plus, 14.2% des familles ont connu une perturbation grave de leurs relations quotidiennes au sein de la famille, au point que 12.4% se disputaient fréquemment en raison de la maladie de l’enfant.Conclusion: Les aides soignant font face à d’énormes problèmes financiers, interpersonnels et psychologiques. Un soutien social devrait être proposé afin d’alléger le poids supporté par les aides soignant et/ou les membres de la famille. | |
| Publisher | AOSIS | |
| Date | 2012-04-24 | |
| Identifier | 10.4102/phcfm.v4i1.380 | |
| Source | African Journal of Primary Health Care & Family Medicine; Vol 4, No 1 (2012); 6 pages 2071-2936 2071-2928 | |
| Language | eng | |
| Relation |
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